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mo es la enfermedad sin cura que sufre Jos Los mdicos le dijeron que sufra fibrosis pulmonar, una enfermedad crnica, caracterizada por una progresiva cicatrizacin de los pulmones y que dificulta cada vez ms la respiracin. A lo que el intrprete de Pavo Real o de Voy a perder la cabeza por tu amor aadi: "Entr y tengo que salir. Nac y tengo que morir. Pero si me das un chance ms, sera genial". "Enfermedad rara y cruel""La fibrosis pulmonar idioptica es una de esas enfermedad raras, hurfanas, poco conocidas", explica a BBC Mundo el doctor Julio Ancochea, el director de investigacin de enfermedades pulmonares intersticiales difusas (conocidas con las siglas EPID), de la Sociedad Espaola de Neumologa y Ciruga Torcica, Separ. La incidencia y prevalencia no se conocen con precisin, pero el neumlogo explica que segn estimaciones afecta a entre 15 y 20 personas por cada 100.000 habitantes. "Tambin se sabe que incide ms en hombres que en mujeres y que es una enfermedad del adulto". Se diagnostica a pacientes de entre 40 y 80 aos. Sin embargo, las causas son desconocidas. Se asocia al reflujo gastroesofgico, a algunas exposiciones ambientales y al tabaquismo. "Por lo que dejar de fumar podra ser una medida preventiva", seala el experto, por telfono desde Madrid. Algunos investigadores tambin hablan de una predisposicin gentica. "Es una enfermedad cruel", reconoce el especialista. "Su pronstico de supervivencia es de entre dos y cinco aos desde que se diagnostica. Mucho peor que la mayora de los cnceres". La prediccin no se cumple en el caso de El Puma. Preguntado por ello, el experto dice desconocer los detalles del caso y explica que podra tratarse del desarrollo final de otra enfermedad respiratoria. El diagnstico de esta fibrosis especfica se hace por exclusin. Esto es, antes que nada se descartan otras enfermedades. Y una vez desechadas, se lleva a cabo un TAC o escner, una tcnica de imagen mdica que utiliza radiacin X para obtener corte. Tambin se realiza una biopsia pulmonar y ltimamente tambin una criobiopsia, una nueva tcnica permite hacer biopsias de pulmn sin tener que abrir el trax. "Tiene que ser un proceso muy estructurado", seala. Reto cientfico "y tico"Ancochea considera un desafo para la comunidad cientfica desarrollar frmacos y tratamientos que den respuesta a los pacientes con esta afeccin. "Es un reto cientfico, adems de tico", dice. Con esto ltimo hace referencia a la prioridad que las grandes farmacuticas dan al desarrollo de medicamentos para tratar enfermedades con mayor prevalencia. "Las compaas tambin tienen la responsabilidad de invertir en investigacin en el caso de afecciones menos comunes". Es una enfermedad cruel. Su pronstico de supervivencia es peor que el de muchos cnceresJulio Ancochea, neumlogo Los estudios relacionados con sta datan de dcadas recientes y muchas de las conclusiones han ido dejndose de lado por ineficaces. En 2011 la Agencia Europea del Medicamento aprob el primer medicamento para tratar la fibrosis pulmonar idioptica, la Pirfemidona. Su par estadounidense, la Food and Drug Administration (FDA) solicit un estudio adicional antes de darle el visto bueno.

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